Jornal da Mulher Brasileira
Edição nº 211 - de 15 de Agosto de 2019 a 14 de Setembro de 2019
Olá Leitoras! Olá Leitores!
O direito à saúde e à vida são direitos humanos
Quando lemos as notícias/estatísticas em torno destas anormalidades de saúde que acometem grande parte de nossa população brasileira (sem pensarmos o que possa existir no mundo), chegamos a sentir um calafrio na alma.
O que se percebe é desde a dificuldade dos diagnósticos o mínimo número de especialistas trabalhando isolados neste imenso Brasil, o alto custo de exames que confirmem os diagnósticos, e, sem dúvida o alto custo dos medicamentos, fisioterapia etc.
Faltam vagas em hospitais e, em enfermarias estão ali sem nenhum conforto e misturados aos pertences, em corredores, diversos tipos de doentes, alguns mais contaminados e mais descuidados que outros..
Os familiares ficam em pé noites inteiras ao lado de seus doentes em cadeiras, bancos ou de pé mesmo.
Os servidores da área da saúde fazem o que podem no atendimento, mas sem dúvida chega a ser insalubre mentalmente para quem trabalha, diante de tamanha confusão que se instala, diante de tantas vidas na espera de atendimento, e muitas vezes falta o especialista.
Atende- se o alívio da dor, mas as pesquisas para com a causam da doença, demoram, e não há como ficar em leito no hospitalar para fazer todos os exames diante dos quadros suspeitos, por que há muita gente na espera de triagem, e um contato na busca de diagnóstico.
Ou seja, também é desumano com os acompanhantes de doentes, mas também, é desumano com os/as atendentes de todas as áreas desde a limpeza, até ao alto escalão de administração, e tudo de convênios.
É muito grave o descaso das autoridades... Para dizer que conhece um pouco o país, teria que se correr ao menos uma semana, pesquisando em uma única região, por exemplo dez bairros de cada região Norte, Sul, Leste etc. e, assim fazer as amostragens para atendimentos.
O direito humano de receber atendimento à saúde e o acesso ao medicamento
Com este breve relato, acreditamos que outras pessoas irão se encorajar e fazer até um pouco melhor num levantamento...
Estimular a participação de vários segmentos da sociedade, quer como ONGS ou Clubes de Serviços, Fundações, Grupos de amigos etc.
Procurar filmar, e, filtrar informações relevantes, e, de posse deste material em vídeo, fotos, relatos, testemunhas etc. buscar junto às autoridades apoios para que haja mais e melhor atendimento as pessoas que de algum modo, muito necessitam.
Assim fizemos uma pesquisa, destacando que grande parte são dados antigos, como se não fora aberto certas portas e armários etc.
Estamos enviando os links e dados de Internet sobre a situação de povo gaúcho no inverno - geada com vento (não tão forte) mas, necessário arrumar para uso, não apenas para ficar em armários!
O DIREITO HUMANO FUNDAMENTAL À SAÚDE PÚBLICA
ACESSO A MEDICAMENTOS COMO UM DIREITO HUMANO - SCIELO
Para informações, críticas, sugestões, envio de notícias, para anunciar, contate-nos.
TV Jornal da Mulher Brasileira
Entrevista com a escritora, poeta e jornalista Rosani Abou Adal
Perfil da escritora, poeta e jornalista Rosani Abou Adal
Rosani Abou Adal
Escritora, poeta e jornalista.
Editora do jornal Linguagem Viva, literário mensal, desde setembro de 1989.
Tem poemas traduzidos para o francês, inglês, espanhol, grego e italiano.
Participou de antologias no Brasil, Itália, França e Portugal.
Exerce o cargo de vice-presidente do Sindicato dos Escritores no Estado de São Paulo.
Autora dos livros de poemas Cataderal do Silêncio, De Corpo e Verde e Mensagens do Momento.
Laureada com o Prêmio Mulheres no Mercado da Secretaria Municipal de Cultura, Prêmio “Ribeiro Couto” da União Brasileira de Escritores do Rio de Janeiro com o livro Catedral do Silêncio, entre outros.
Faz performances poéticas.
Foi jurada dos prêmios da OAB, Febraban, do SESC, Escriba, Mapa Cultural Paulista, entre outros.
Nasceu em 17 de janeiro de 1960, na capital paulista, no bairro Belenzinho.
Filha de Simaan Antoun Abou Adal e Maria Massabki Abou Adal.
Formada em Comunicação Social - habilitação em Jornalismo e Publicidade e Propaganda - pela Faculdade de Comunicação Social Cásper Líbero.
Fez curso de especialização na USP - Artes Plásticas e Música, o enfoque multidisciplinar da sociologia e da arte.
Edita com Adriano Nogueira (1928-2004) o jornal literário mensal Linguagem Viva, que circula mensalmente, desde setembro de 1989.
Estagiou na Fundação Padre Anchieta de Rádio e Televisão Cultura - RTC - Programa "Qual é o Grilo?", Faculdade de Comunicação Social Cásper Líbero - Projeto de Campanha Promocional com as Editoras e no jornal São Paulo Zona Sul.
Trabalhou como divulgadora e assessora de imprensa na I Mostra de Música Independente na GV, da Paladar Produções Artísticas, da Editora Imprima, da Polyjunior - Departamento Infantil da Polygram, do Espaço Cultural Viver e da Alldisc; como coordenadora de eventos da Oficina da Palavra - Casa Mário de Andrade; na secretaria administrativa da UBE; como secretária do Rodolfo Konder na representação São Paulo da Associação Brasileira de Imprensa.
CONTATO:
E-mail:rosani@linguagemviva.com.br
Sites:https://www.poetarosani.com.br/ | http://www.linguagemviva.com.br
Facebook:https://www.facebook.com/rosani.adal
Rádio Jornal da Mulher Brasileira
Entrevista com a escritora Raquel Naveira
Perfil da escritora Raquel Naveira
Raquel Naveira
RAQUEL NAVEIRA nasceu em Campo Grande, Mato Grosso do Sul, no dia 23 de setembro de 1957.
Formou-se em Direito e em Letras pela Universidade Católica Dom Bosco (UCDB/MS), onde exerceu o magistério superior, desde 1987 até 2006, quando se aposentou e mudou para São Paulo, onde permaneceu por dez anos.
Doutora em Língua e Literatura Francesas pela Universidade de Nancy, França. Mestre em Comunicação e Letras pela Universidade Presbiteriana Mackenzie/SP. Apresentadora do programa literário “Prosa e Verso” pela TV UCDB (2000-2006) e do “Flores e Livros” pela UP TV e pela ORKUT TV.
Pertence à Academia Sul-Mato-Grossense de Letras, à Academia Cristã de Letras de São Paulo e ao PEN CLUBE DO BRASIL.
É palestrante, dá cursos de Pós-Graduação e oficinas literárias.
Escreveu vários livros, entre eles: ABADIA (poemas, editora Imago,1996) e CASA DE TECLA (poemas, editora Escrituras, 1999), finalistas do Prêmio Jabuti de Poesia, da CBL. Os mais recentes são o livro de ensaios LITERATURA E DROGAS-E OUTROS ENSAIOS (Rio de Janeiro: Nova Razão Cultural, 2007) , o de crônicas CAMINHOS DE BICICLETA (São Paulo: Miró, 2010), o de poemas SANGUE PORTUGUÊS: raízes, formação e lusofonia (São Paulo: Arte&Ciência, 2012) e o de ensaios QUARTO DE ARTISTA (Rio de Janeiro: Íbis Libris, 2013).
No gênero infantil escreveu GUTO E OS BICHINHOS 1 e 2 (Campo Grande/MS:Alvorada, 2012) e DORA, A MENINA ESCRITORA (Campo Grande/MS:Alvorada, 2014).
(Fonte: http://www.ube.org.br/?libro=raquel-naveira)
8 de Setembro - Dia Nacional de Luta por Medicamento
08 de Setembro
Hoje é dia do reconhecimento da luta de milhares de ONGs e associações do mundo todo: a luta por medicamentos.
Grande parte da sociedade sabe o que é depender de remédios para se ter a certeza de sobreviver a cada dia.
Basta perguntar a um soropositivo, a um insulino-dependente (no caso da diabetes) ou a alguém com câncer, o que significa ficar sem remédios.
Muitas iniciativas foram tomadas para facilitar o acesso da população de baixa renda a medicamentos.
A distribuição gratuita de remédios considerados imprescindíveis para portadores de diversas doenças e a quebra de patentes dos grandes laboratórios farmacêuticos foram importantes conquistas de entidades públicas e privadas.
A difusão do medicamento genérico no Brasil também representou um grande avanço.
Infelizmente, as medidas de exceção previstas na normativa internacional de patentes (Trips), que garantiria o acesso dos países mais pobres a medicamentos de baixo custo estão sendo obstruídas pelas indústrias farmacêuticas e por pressão do governo dos Estados Unidos.
Não que as empresas farmacêuticas devam ser instituições de caridade. Mas é preciso que, dentro de parâmetros aceitáveis, sanitários e econômicos, tenham seus preços controlados.
É simplesmente fazer com que através do preço uma parte da população, que é órfã de assistência médica e farmacêutica, tenha acesso a remédios.
O remédio hoje é um bem da humanidade e não um produto da indústria farmacêutica. A saúde é um bem. Tratar a saúde como mercadoria em todos os casos é um verdadeiro absurdo.
Fonte: Cosmo
Dia Nacional de Luta por Medicamentos
08 de Setembro
O que são os medicamentos de alto custo ou excepcionais.
Os medicamentos de alto custo, dos quais sempre ouvimos falar, na televisão principalmente, e muitas vezes relacionados a desvios de verbas, ou coisas deste tipo, são como o próprio nome diz, medicamentos de valor elevado, por isso, possuem atenção especial.
O paciente consegue o medicamento de alto custo, de acordo com sua doença diagnosticada e que requer um tratamento caro, com medicamentos que possuem valor alto nos laboratórios, distribuidoras e farmácias.
Para conseguir medicamentos de alto custo é uma grande luta do cidadão, do usuário, reunir papéis, documentos que comprovem a doença, atestados médicos, comprovantes de internações, guias médicas e tantas outras papeladas que normalmente os estados exigem.
Os medicamentos de alto custo são padronizados pelo ministério da saúde, para tratamento de determinadas doenças, adquiridos pela secretaria de estado de saúde com recursos provenientes do nível federal e estadual.
Para quais doenças os medicamentos de alto custo são garantidos
O Sistema Único de Saúde (SUS) assegura medicamento para tratamento de algumas doenças, como por exemplo: insuficiência renal crônica, tratamento de hemodiálise, hepatite ‘C’, hemofilia, pacientes submetidos a transplantes, esclerose múltipla, anemia falciforme, psoríase, puberdade precoce e quimioterapias (câncer).
Como ter acesso aos medicamentos de alto custo
Depois de fazer todos os procedimentos, exames, consultas, e esclarecida a doença na unidade de saúde de referência, o usuário será cadastrado no programa de medicamentos excepcionais na gerência de insumos do SUS e entrará na agenda de recebimento deste tipo de medicamento.
(Fonte: https://www.portalsaofrancisco.com.br/calendario-comemorativo/dia-nacional-de-luta-por-medicamentos, data de acesso: 10/08/2019)
5 de Setembro - Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística
A fibrose cística (FC), também chamada de mucoviscidose e conhecida popularmente como a doença do beijo salgado (referência ao gosto salgado ao beijar a pele de quem possui), é uma doença genética autossômica recessiva, ou seja, passa de pais a filhos (hereditária), mesmo que os pais não apresentem a doença. Ela afeta especialmente os pulmões, levando a uma disfunção respiratória, e o pâncreas, levando à má nutrição.
Dados de 2008 mostram uma incidência em torno de um para cada 7.000 brasileiros no país como um todo. Em virtude do diagnóstico precoce e, consequentemente, do tratamento especializado nas fases iniciais da doença, a vida média dos pacientes com fibrose cística tem aumentado nos últimos anos.
Diagnóstico
Considerada grave, a fibrose cística desencadeia um processo de aumento da viscosidade do muco, deixando-os grossos e pegajosos, o que acarreta obstrução dos tubos, ductos e canais do corpo. Assim, o diagnóstico precoce é essencial para uma abordagem preventiva e tratamento adequado, evitando maiores danos à vida da criança.
O diagnóstico é realizado de acordo com critérios de presença de sinais e sintomas sugestivos, histórico familiar, resultados alterados da tripsina imunorreativa (IRT) na Triagem Neonatal pelo Teste do Pezinho, confirmado por teste do suor alterado ou presença de duas mutações conhecidas para fibrose cística ou a diferença de potencial nasal alterado.
A doença tem o acometimento pulmonar responsável pela maior incidência de morbimortalidade dos pacientes, mas também pode afetar o aparelho digestivo, glândulas secretoras, e acometer órgãos como o pâncreas e o fígado, além do sistema reprodutor.
O acúmulo de muco (secreções) nas vias aéreas inferiores é uma das características mais comuns da doença pulmonar, assim como a possibilidade de inflamações e infecções bacterianas na região afetada.
As alterações pulmonares iniciam nas vias aéreas menores e são progressivas, evoluindo para o surgimento de bronquiectasias, isso é, a distorção ou alagamento dos brônquios, fibrose pulmonar, que é a formação excessiva de tecidos pulmonares, e cor pulmonale, doença que afeta o lado direito do coração, que trabalha na oxigenação do sangue.
Sintomas
Tosse crônica, fezes volumosas, com odor forte e gordurosas, e suor salgado são sintomas clássicos de fibrose cística.
Entretanto, a gravidade e a frequência dos sintomas são muito variáveis e podem ser diferentes conforme a faixa etária do paciente, mas a maioria apresenta sintomática nos primeiros anos de vida.
Aumento da tosse, taquipneia, dispneia, mal estar, anorexia e perda de peso também se caracterizam como sintomas. A insuficiência respiratória e cor pulmonale são eventos finais.
Tratamento
O tratamento das manifestações pulmonares de pacientes com fibrose cística deve incluir um programa de fisioterapia respiratória, hidratação, tratamento precoce das infecções respiratórias e fluidificação de secreções.
O tratamento é contínuo, sem duração previamente definida. Espera-se melhora da função pulmonar desde o primeiro mês de tratamento e, ao longo do tempo, que haja uma redução das exacerbações pulmonares. Além do esquema vacinal habitual, as crianças devem receber também imunização complementar específica.
Porém, para que o tratamento seja eficaz, a Fibrose Cística precisa ser diagnosticada o mais rápido possível. Os sintomas da doença geralmente aparecem nos primeiros anos de vida. Por isso, os programas de triagem neonatal são de importância fundamental para o acompanhamento adequado.
Fonte: Ministério da Saúde
(Fonte: https://raislife.com/blog/5-de-setembro-dia-nacional-de-conscientizacao-e-divulgacao-da-fibrose-cistica/, data de acesso: 14/08/2019)
Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras, diz pesquisa
Atualizado em 11 de março, 2013 - 15:14 (Brasília) 18:14 GMT
Do diagnóstico ao tratamento, portadores de síndromes raras passam por 'corrida de obstáculos'
Há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, número superior à população da cidade de São Paulo, informa pesquisa divulgada nesta segunda-feira pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), em um seminário sobre o tema realizado na capital paulista.
O estudo diz ainda que diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de doença - cujo conceito, ainda que não seja unânime, é de doenças que atingem uma parcela pequena da população -, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldades em obter o tratamento adequado ou precisam recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos.
Entre as doenças raras estão males como a esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores), o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a doença celíaca (intolerância ao glúten).
Estima-se que haja 7 mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
"Se individualmente atingem um número restrito de pessoas, em conjunto elas afetam uma parcela considerável da população mundial – entre 6% e 8%, ou 420 milhões a 560 milhões de pessoas", diz o levantamento.
"O desafio é considerável, levando-se em conta que 95% das doenças raras não possuem tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade de vida dos pacientes."
'Barreiras'
No Brasil, pacientes com doenças raras enfrentam "diversas barreiras" para conseguir tratamento especializado e medicamentos, afirma a Interfarma. Como não existe uma política integrada de tratamento desses males, o atendimento ocorre de forma "fragmentada", na opinião da associação.
Dados do Ministério da Saúde citados pelo estudo apontam que há 26 protocolos clínicos para doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde) - esses protocolos são a "porta de entrada" para a assistência para doenças raras na saúde pública.
O Ministério contabiliza 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos e clínicos para doenças raras, 70 mil consultas realizadas e mais de 560 procedimentos laboratoriais para tratamento e diagnóstico, a custos de mais de R$ 4 milhões por ano.
Mas, segundo a Interfarma, além de algumas doenças não estarem inseridas em nenhum protocolo, apenas um dos 18 protocolos (o da doença de Gaucher, mal em que restos de células envelhecidas se acumulam sobre órgãos como fígado, baço e medula óssea), prevê o uso de "drogas órfãs", que são medicamentos específicos para doenças raras ou negligenciadas.
Com isso, muitos pacientes do SUS acabam tendo acesso apenas a medicamentos paliativos, "que amenizam os sintomas das doenças, mas não interferem em sua evolução".
"(...) O SUS, de uma maneira ou de outra, atende essas pessoas – porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes."
Interfarma
O estudo contabiliza 14 doenças raras que têm medicamentos órfãos já registrados na Anvisa (agência de vigilância sanitária) e comercializados no país, mas não disponíveis no SUS. Muitos pacientes recorrem então à Justiça, numa espécie de "corrida de obstáculos" para obter o tratamento adequado.
Segundo o estudo, "o fato de o Brasil não possuir uma política oficial específica para doenças raras não significa, porém, que os pacientes não recebam cuidados e tratamento. Os medicamentos acabam chegando até eles, na maioria por via judicial. E o SUS, de uma maneira ou de outra,
atende essas pessoas – porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes".
Outro problema é o déficit de geneticistas para desenvolver pesquisas a respeito e o fato de a maior parte dos centros de estudo de doenças raras se concentrarem apenas nas áreas mais ricas do Brasil.
Nos cálculos do estudo, faltam ao país 1800 geneticistas.
"Faltam pesquisas e informações sobre essas doenças; os profissionais da área carecem de treinamento e capacitação – o que compromete ou retarda o diagnóstico – e, muitas vezes, o próprio sistema de saúde não oferece meios para que seja realizado a tempo."
(Fonte:https://www.bbc.com/portuguese/noticias/2013/03/130311_doencas_raras_pai.shtml, data de acesso: 14/08/2019)
No Brasil existiam mais de 30 mil portadores da esclerose múltipla
A Federação Internacional de Esclerose Múltipla divulgou pesquisa que mostra que existem cerca de 2,5 milhões de pacientes em todo o mundo. No Brasil, a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que são mais de 30 mil portadores, sendo que desse total apenas cinco mil recebem tratamento adequado devido à demora no diagnóstico. Na maioria dos portadores, a doença provoca uma série de surtos, crises com sintomas intensos ou discretos que podem durar de um dia a oito semanas. A recuperação pode ser parcial ou completa, sem deixar seqüelas no paciente.
— As manifestações mais freqüentes são visão embaçada ou dupla, fraqueza, dormência e falta de equilíbrio — explica Fernando Figueira, neurologista, membro titular da Academia Brasileira de Neurologia, da Sociedade Americana de Neuroimagem e da Sociedade Européia de Neurologia. A esclerose múltipla é uma doença antiinflamatória auto-imune que afeta o sistema nervoso central.
A Bayer Schering Pharma, divisão da Bayer HealthCare, promove de 25 a 31 de agosto a 2ª Semana de Conscientização da Esclerose Múltipla com atividades para pacientes, familiares, profissionais de saúde e público em geral. Ao todo serão mais de 15 eventos em parceria com as principais associações de pacientes do Brasil. Entre as novidades, chega ao País a exposição fotográfica “A Imagem da Esclerose Múltipla”, que retrata o perfil de 36 pacientes da Ásia, Europa, América Latina e América Norte, inclusive brasileiros, contando histórias de reflexão, superação e coragem.
“A Imagem da Esclerose Múltipla” (The Image of MS) é uma exposição fotográfica internacional patrocinada pela Bayer Schering Pharma e produzida pela fotógrafa norte-americana Joyce Tenneson. O projeto percorreu países como EUA, Canadá, França, Malásia, Holanda, Cingapura, Tailândia, Coréia do Sul, Finlândia e Reino Unido. Inicialmente, a exposição será apresentada no evento da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), dia 25 de agosto, em São Paulo, e no Teatro da Petrobrás, dia 31 de agosto, no Rio de Janeiro. A mostra também ficará em São Paulo para uma temporada aberta ao público de 03 a 17 de setembro no Conjunto Nacional (Avenida Paulista, 2073).
O projeto global “A Imagem da Esclerose Múltipla” surgiu a partir de uma iniciativa brasileira com a produção, em 2005, do livro “Histórias Reais” que reúne 10 narrativas diferentes, em primeira pessoa, de portadores de esclerose múltipla ganhadores de um concurso promovido pelo programa de atendimento aos pacientes da Bayer Schering Pharma. Além da exposição fotográfica, o livro brasileiro também deu origem a outras duas publicações: o “Rostros de la Esclerosis Múltiple”, que reúne a história de 14 pacientes da América Latina, e o livro internacional “The Image of MS”.
As atividades da 2ª Semana de Conscientização da Esclerose Múltipla acontecem nas cidades de Campinas, Florianópolis, Londrina, São Paulo, Rio de Janeiro, Vitória, Brasília, Goiânia, Recife e Juiz de Fora. “Essa semana pretende mostrar o lado humano da esclerose múltipla e levar uma mensagem de esperança para pacientes e familares”, diz Katia Korovin, Diretora de Unidade de Negócios Terapêuticos Especializados. Mais informações pelo 0800-7020605 (SAC do Serviço de Atendimento Personalizado BETAPLUS).
Outra novidade é o relançamento do site http://www.esclarecimentomultiplo.com.br com informações ainda mais detalhadas sobre a doença, sintomas, dicas de nutrição e bem-estar, fórum para depoimento de pacientes, dicas de livros, entre outras.
(Fonte:https://esclerosemultipla.wordpress.com/2007/08/30/no-brasil-existem-mais-de-30-mil-portadores-da-esclerose-multipla/, data de acesso: 13/08/2019)
30 de Agosto - Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla
(24/08/2012)
No dia 30 de agosto, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. A data foi escolhida em comemoração ao aniversário da fundadora da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, Ana Maria Amarante Levy e instituída em 2006.
Ao contrário do que muitos pensam, a esclerose múltipla (EM) não é uma doença que afeta a memória e atinge pessoas mais idosas.
A patologia costuma acometer frequentemente adultos na faixa etária entre os 20 e 50 anos e idade, principalmente mulheres, na proporção 2:1, sendo mais comum em caucasianos.
A esclerose múltipla compromete o sistema nervoso central (SNC) que compreende o cérebro, cerebelo, tronco encefálico e medula espinhal. A doença foi descrita inicialmente, em 1868, pelo neurologista francês Jean Martin Charcot, que a denominou “Esclerose em Placas” descrevendo áreas circunscritas endurecidas que encontrou disseminada pelo SNC ao realizar autópsias.
Também é caracterizada como doenças desmielinizante, pois lesa a mielina, um complexo de camadas lipoprotéicas que envolvem e isolam as fibras nervosas, também chamadas de axônios, prejudicando a neurotransmissão.
A desmielinização interfere na transmissão do impulso nervoso diminuindo a velocidade de condução dos impulsos produzindo diversos sintomas.
A etimologia da doença é desconhecida, mas acredita-se que esteja associada a processos auto-imunes, desencadeados pela ação patogênica de um determinado agente infeccioso.
De acordo com especialistas, a incidência da doença é maior em zonas temperadas da Terra, em países do hemisfério norte, por exemplo, o número de casos pode ser superior a 80 em cada 100 mil habitantes.
No Brasil, ou em zonas equatoriais, a incidência é de 18 casos em cada 100 mil habitantes. Pessoas com familiares que possuem EM podem ter a chance de desenvolver a doença até 30 vezes maior, dependendo do número de indivíduos doentes e o grau de parentesco.
Segundo o neurologista Benito Damasceno, coordenador do ambulatório de Esclerose Múltipla do HC os sintomas da doença são decorrentes do local onde a lesão acontece.
Os mais comuns, diz, são a perda da visão ou visão dupla, formigamentos, tremores, fadiga, redução da força, dificuldade na fala, urgência ou incontinência urinária, transtornos cognitivos e emocionais.
Estes sintomas podem ser leve, moderados ou intensos e surgem de maneira imprevisível, podendo evoluir em surtos ou de maneira lenta e progressiva.
A EM apresenta-se em alguns tipos, a Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR) ou surto remissão, em que a evolução ocorre em surtos cujos sintomas surgem de maneira súbita com posterior recuperação parcial ou total dos mesmos;
Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EM PP), em que a doença evolui sem surtos, mas com sintomas progressivos acumulados ao longo do tempo;
Esclerose Múltipla Secundária Progressiva, na qual o sintomas são lentos e progressivos, com o tempo indivíduos que possuem a forma EMRR podem para este quadro.
A forma mais comum de EM é a recorrente-remitente.
Embora seja uma doença antiga que atinge milhares de pessoas no mundo todo, alguns profissionais de saúde têm dificuldade para identificar a patologia.
Muitas vezes os sintomas podem ser brandos ou pouco perceptíveis, o que faz com que a pessoa sequer procure o médico, ou seja, pouco valorizado inicialmente.
"Em alguns casos, a doença pode ser confundida com lúpus ou labirintite dificultando o diagnóstico.
Por isso, é importante a conscientização da população em relação aos sintomas da doença. O profissional mais indicado para diagnosticar a EM é o neurologista.
O diagnóstico deve estar baseado em um histórico dos sintomas, além de um exame neurológico bem detalhado", explica Damasceno.
A doença não tem cura, os tratamentos oferecidos buscam estabilizar e interromper a atividade inflamatória e os surtos ao longo dos anos, além de tratar o foco da doença, é importante garantir ao paciente uma melhora na qualidade de vida tratando os sintomas urinários e a fadiga principalmente.
Além do tratamento medicamentoso, é importante que seja realizado uma neuroreabilitação prevenindo complicações como as deformidades ósseas.
No HC são utilizados quatro substâncias imunomoduladoras no tratamento da EM, distribuídos gratuitamente pelo governo através da farmácia de dispensação de alto custo.
O interferon beta 1 a é administrado por via subcutânea três vezes na semana, com nome comercial de Rebif 22mcg ou 44mcg, ou intramuscular 1 vez por semana conhecido como Avonex 30mcg.
O interferon beta 1 b é administrado subcutâneo em dia alternados comercializados como Betaferon 8000UI, além dos interferons, também é utilizado o acetato de glatiramer que deve ser empregado subcutâneo diariamente, conhecido como Copaxone 20mg.
A redução ou interrupção dos sintomas acontecem entre 30 a 35 % dos casos, quando são utilizados estes medicamentos.
Segundo Damasceno, a discussão para escolha do tratamento medicamentoso é complexa, pois é preciso analisar o diagnóstico, a gravidade da doença, o número de surtos e o número de lesões.
Por isso, o tratamento é específico para cada paciente. Atualmente, cerca de 200 pacientes acompanham o EM no ambulatório do HC. São dois casos novos em média por mês, a maioria mulheres com idade entre 20 e 45 anos.
Desde outubro do ano passado, o HC passou a utilizar outro medicamento além dos que já são disponibilizados pela farmácia de alto custo.
O Natalizumabe 300 mg, por via intravenosa, é administrado ao paciente uma vez ao mês no Ambulatório de Esclerose Múltipla.
“Com este medicamento a redução ou interrupção dos sintomas chega ser duas vezes mais eficaz que os medicamentos que já utilizamos, alcançando 70% dos casos”, afirma Damasceno.
Caius Lucilius com Jéssica Kruckenfellner
Assessoria de Imprensa do HC Unicamp